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用愛(ài)守護(hù)“來(lái)自星星的孩子”

作者: 荷澤小編 來(lái)源: 荷澤小編 發(fā)表時(shí)間:2024-04-02

一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作,他們要練習(xí)很多遍

□記者 馬敏靜

4月2日是第17屆世界自閉癥日,為了讓更多的人了解自閉癥,關(guān)愛(ài)自閉癥,3月31日下午,菏澤星星之家語(yǔ)言發(fā)展中心的老師們組織了一場(chǎng)“關(guān)愛(ài)自閉癥”菏澤藍(lán)色騎行活動(dòng),眾多愛(ài)心人士加入到活動(dòng)中,通過(guò)自己的實(shí)際行動(dòng)為自閉癥兒童發(fā)聲,呼吁全社會(huì)關(guān)注自閉癥、接納自閉癥。

每100個(gè)新生兒里就有一個(gè)自閉癥

3月31日14時(shí),近百人的騎行隊(duì)伍自菏澤星星之家語(yǔ)言發(fā)展中心出發(fā),途經(jīng)西安路、曹州路、牡丹路、長(zhǎng)江路,最終到達(dá)菏澤萬(wàn)達(dá)廣場(chǎng),騎行過(guò)程長(zhǎng)達(dá)一小時(shí),閃電救援的愛(ài)心人士全程為騎行隊(duì)伍保駕護(hù)航。

在萬(wàn)達(dá)廣場(chǎng),菏澤星星之家語(yǔ)言發(fā)展中心的老師表演了手勢(shì)舞《星星》,并現(xiàn)場(chǎng)為大家介紹自閉癥的發(fā)病概率、癥狀等,讓社會(huì)大眾了解自閉癥?;顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng),大家合唱歌曲《星星的爸爸》《和你一樣》,呼吁全社會(huì)理解自閉癥、接納自閉癥?;顒?dòng)最后,愛(ài)心人士在簽名墻留下自己的名字,為自閉癥兒童助力。

牡丹晚報(bào)全媒體記者通過(guò)本次活動(dòng)獲悉,自閉癥又叫孤獨(dú)癥,是一種起病于3歲前嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。自閉癥的孩子不愿與人交流,整日沉迷于自己的世界,又被稱為“星星的孩子”。他們主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。

在中國(guó),約有300萬(wàn)自閉癥兒童,平均每100個(gè)新生兒里就有一個(gè)。自閉癥的發(fā)病原因可能涉及多個(gè)因素的交互作用,包括遺傳、腦結(jié)構(gòu)和功能異常等因素,而具體的發(fā)病機(jī)制尚不清楚。

一個(gè)自閉癥孩子改變一個(gè)家庭

張嘉(化名)有一個(gè)自閉癥的兒子,四年前,這個(gè)孩子的到來(lái)曾讓她感受了兒女雙全的喜悅和幸福,但短暫的美好過(guò)后,命運(yùn)卻無(wú)情地給了她當(dāng)頭一棒。

“1歲之前孩子一切正常,1歲2個(gè)月會(huì)跑,一歲半會(huì)說(shuō)話,我沒(méi)有發(fā)現(xiàn)他哪里有異常?!睆埣卧诮邮苣档ね韴?bào)全媒體記者采訪時(shí)依舊不愿接受孩子是自閉癥患者的事實(shí)。據(jù)她回憶,兒子1歲半時(shí),曾到醫(yī)院做了一次普通的健康體檢,就是在這次體檢中被醫(yī)生告知疑似自閉癥。

張嘉從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)詞,也不知道它的嚴(yán)重性,她甚至天真地認(rèn)為,經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療孩子即可痊愈,但是,這次的體檢打破了他們一家平靜的生活,甚至擊碎了他們?cè)械男腋I?。此后,兒子的各?xiàng)功能開(kāi)始退化,語(yǔ)言減少,不與人交流,甚至開(kāi)始自言自語(yǔ)。

意識(shí)到事態(tài)嚴(yán)重性的張嘉立刻帶著孩子到醫(yī)院做了評(píng)估?!?1分就被確診為自閉癥,我兒子得了21分,盡管沒(méi)有確診,但這次的評(píng)估依舊是‘疑似自閉癥’,我知道這不是個(gè)好兆頭,當(dāng)時(shí)就哭了?!彪m然已經(jīng)過(guò)去了兩年有余,但回憶起當(dāng)時(shí)的情景,張嘉依舊充滿了自責(zé)。

患有自閉癥的兒童越早進(jìn)行干預(yù)恢復(fù)效果越好,但是,去哪里干預(yù),如何干預(yù),張嘉很迷茫,她帶著兒子四處求醫(yī),還買來(lái)各種書(shū)籍學(xué)習(xí),她不參加任何聚會(huì)、不逛街、不購(gòu)物,甚至斷掉了與外界的一切聯(lián)系?!拔颐刻於枷翊蛄穗u血一樣,白天用最佳的狀態(tài)面對(duì)孩子,晚上孩子睡了,我就起來(lái)看書(shū),學(xué)習(xí)康復(fù)的方法?!钡⒆?歲7個(gè)月依舊沒(méi)有任何語(yǔ)言,看不到變化的她十分痛苦。經(jīng)過(guò)商討,在孩子2歲9個(gè)月時(shí),其丈夫放棄了穩(wěn)定的工作,全心全意陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)治療。

張嘉和眾多自閉癥兒童的母親一樣,心中始終有一個(gè)信念,就是孩子一定能好起來(lái)。

“有一天,我驚訝地發(fā)現(xiàn)呼喊兒子的名字他可以回應(yīng)了,我們終于看到了希望?!闭f(shuō)到這里,張嘉露出了欣慰的表情。

現(xiàn)在孩子的父親已經(jīng)恢復(fù)了正常的工作,他們相信,總有一天,他們一家可以像正常家庭一樣快樂(lè)地生活。

呼吁全社會(huì)關(guān)注自閉癥

菏澤星星之家語(yǔ)言發(fā)展中心創(chuàng)始人鄧靜從事自閉癥康復(fù)工作近10年的時(shí)間,接觸了上萬(wàn)個(gè)自閉癥家庭,在她看來(lái),自閉癥和其他疾病大不相同:其他的疾病在治療過(guò)程中,患者與家人始終不斷交流,身體上的痛苦可以通過(guò)情感上的交流得到些許撫慰,但自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,他們失去的不是視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)這樣具體的感官知覺(jué),而是一種正常人根本意識(shí)不到,卻必不可少的社交能力。

“可以觀察孩子在公共場(chǎng)合是否用眼神關(guān)注‘人’,如果孩子對(duì)‘物’的興趣遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于‘人’,就應(yīng)該引起重視了?!编囲o告訴牡丹晚報(bào)全媒體記者,隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和家長(zhǎng)認(rèn)知水平的提高,越來(lái)越多的家長(zhǎng)在孩子一兩歲的時(shí)候就能觀察到異常。鄧靜憑借多年的工作得出了結(jié)論——小齡孩子的康復(fù)效果較為明顯,所以,她提醒家長(zhǎng),一旦發(fā)現(xiàn)孩子在成長(zhǎng)過(guò)程中有一定的障礙,不要逃避,應(yīng)該及時(shí)就醫(yī)。

“當(dāng)你在商場(chǎng)、游樂(lè)場(chǎng)等公共場(chǎng)所,或者在乘坐公交車、高鐵等公共交通工具時(shí)看到有些孩子異??摁[,請(qǐng)多給他們一些耐心。因?yàn)榄h(huán)境的改變,有可能會(huì)給自閉癥兒童生理上造成極大的沖擊?!编囲o呼吁社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童多一些包容和了解,更希望社會(huì)能夠給他們更多的關(guān)注和幫助?!半S著年齡的增長(zhǎng),他們會(huì)面臨生活自理、就業(yè)等各種問(wèn)題?!编囲o希望政府能夠更加關(guān)注這類弱勢(shì)群體,給他們相應(yīng)的支持,讓他們老有所去、老有所依。

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